Monofrafia: "La sindrome della balena spiaggiata"

Pubblicati i risultati preliminari del sondaggio "SLEEP” che ha indagato l’impatto del Parkinson sul sonno

13/07/2024
L’Alleanza Globale PD Avengers ha pubblicato i risultati di un ”sondaggio” che, tramite un questionario online, ha indagato l’impatto del Parkinson sul sonno. L'indagine rivela aree chiave per migliorare l'assistenza alle persone che vivono con il Parkinson e ai loro caregiver

OUTCOME & DATI PRELIMINARI

L'indagine, condotta dal 15 marzo al 15 maggio 2024, in collaborazione con AbbVie, fa luce sull'impatto significativo dei sintomi notturni sulle persone con Parkinson (PCP) e su chi si prende cura di loro. Le risposte di oltre 1.248 PwP e 286 caregiver in 27 paesi hanno rivelato i seguenti risultati chiave:

• Prevalenza: il 96% degli intervistati ha riferito che il Parkinson influisce sulla qualità del sonno, con una media di 2,75 interruzioni del sonno a notte.
• Gravità dei sintomi: in media, le PwP hanno riferito di aver a che fare con quasi sei diversi sintomi di Parkinson (5,6) ogni notte.
• Sintomi comuni: i cinque sintomi più comuni riportati durante il sonno sono stati: risvegli frequenti (53%), insonnia (50%), bradicinesia (41%), rigidità (38%) e nicturia (38%).
• Difficoltà di movimento: il 65% delle PCP ha riferito difficoltà a girarsi nel letto durante la notte e questa percentuale è aumentata all'84% per coloro che hanno identificato una malattia di Parkinson avanzata.
• Differenze di genere: gli uomini hanno riportato casi più elevati di nicturia (43%), sbavatura (30%) e disturbo comportamentale del sonno REM (28%), mentre le donne erano più colpite da insonnia (55%), rigidità articolare (27%) e sudorazione eccessiva (28%).
• Coinvolgimento degli operatori sanitari: quasi il 30% delle PCP ha riferito che il proprio operatore sanitario non si è impegnato in discussioni sul sonno e solo il 20% ha ricevuto una diagnosi di disturbo del sonno.
• Differenze regionali: gli intervistati nordamericani hanno maggiori probabilità di ricevere una diagnosi di disturbo del sonno (24%) rispetto ai loro omologhi europei (13%).
• Impatto sui caregivers: Funzionamento quotidiano: Una maggioranza significativa, 88%, dei caregivers avverte un certo livello di interruzione di sonno dovuto la malattia del Parkinson del loro socio, variando da moderato agli impatti severi
• Tensione emotiva e fisica per il rapporto tra PwP e Caregiver: il 44% dei PWP riferisce che i sintomi notturni influenzano significativamente la qualità del sonno anche dei partner.Il 40% dei caregiver sperimenta un carico emotivo significativo e il 34% segnala interruzioni del sonno significative. Il 32% avverte una maggiore preoccupazionne, la necessità di maggiore vigilanza e difficoltà a rilassarsi.

Nel corso della notte, le sfide affrontate dalle PwP spesso vanno oltre il semplice trascorrere del tempo. La notte, un tempo santuario del riposo, diventa un regno in cui le complessità della malattia si manifestano con un'intensità unica. Dai tremori involontari che persistono nelle ore più tranquille alla rigidità che limita i movimenti anche all'interno del letto, il paesaggio notturno delle persone con Parkinson è costellato da una miriade di sintomi:

1. Difficoltà ad addormentarsi. Difficoltà a iniziare il sonno: Difficoltà ad avviare il processo di addormentamento, che può essere legato alla terapia farmacologica
2. Tremore
3. Distonia. Movimenti involontari repentini e non controllabili che fanno assumere posture anomale. Sindrome del “rigorista”.
4. Bradicinesia e Rigidità: lentezza dei movimenti. Iincapacità temporanea di iniziare un movimento, che può essere particolarmente impegnativo quando si cerca di alzarsi di notte.
5. Sindrome delle gambe senza riposo (RLS): Sensazione di disagio alle gambe, che porta al bisogno costante di muoverle. (Sintomo o effetto collaterale dei farmaci ?)
6. Dolori: dolore muscolare o articolare che peggiora nelle fasi di OFF. Soprattutto alle gambe.
7. Incapacità di girarsi nel letto. Definito anche “Freezing supino” o … “Sindrome della balena spiaggiata”, si manifesta come difficoltà a cambiare posizione.
8. Problemi urinari (Nicturia): Aumento della frequenza o dell'urgenza di urinare.
9. Sudorazione eccessiva. Sudorazione notturna o aumento della sudorazione durante il sonno.
10. Ipotensione. Bassa pressione sanguigna, che provoca vertigini o giramenti di testa quando ci si alza.
11. “Bavetta”: Aumento della produzione di saliva, soprattutto durante il sonno.
12. Sensibilità alla temperatura: Le variazioni di temperatura notturne potrebbero essere più evidenti.
13. Apnea notturna: Pausa nella respirazione durante il sonno, che può essere più frequente nei soggetti affetti da Parkinson.
14. Sogni vividi o incubi: Sogni inquietanti o intensi che possono disturbare il sonno.